De la question des soins palliatifs

La fraternité Yves Congar de Lyon a invité le 24 janvier 2026 un médecin spécialisé en soins palliatifs, le Dr Isabelle Chazot, afin d’évoquer ce sujet délicat et très actuel en France aujourd’hui. La fraternité lyonnaise Fra Angelico était présente. Il nous a semblé opportun de publier son intervention sur le site des laïcs dominicains. La version complète est consultable en PJ retranscrite selon les mots de l’intervenante, par Odile Bacconnier. Nathalène et Odile vous proposent ici un résumé.

L’intervenante

Isabelle Chazot est docteure en médecine depuis 1991 et a acquis plusieurs spécialisations : aide médicale d’urgence, D.U. douleur en oncologie, D.U. soins palliatifs et accompagnement. Elle a un Master en philosophie et est engagée au sein de la Mission de France⁽¹⁾.

Une définition de la fin de vie

La fin de vie concerne des personnes atteintes par une maladie qu’on nomme grave, évolutive et qui va conduire à court, moyen, plus long terme, au décès. Les soins palliatifs, qui sont des soins actifs visant à soulager, s’adressent à ces personnes.

L’origine des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont été initiés en Angleterre, par Cicely Saunders (1918-2005), infirmière puis médecin, afin de soulager et accompagner les personnes souffrantes. Le jésuite Patrick Verspieren a introduit les soins palliatifs en France, dans les années 80, pour faire face, notamment, à la pandémie du SIDA mais bien sûr accompagner l’ensemble des malades dont l’état le nécessitait.

Les lieux

Les soins palliatifs ont été proposés initialement dans des hôpitaux spécifiques, puis ont évolué avec la création d’équipes mobiles intervenant dans tous les services hospitaliers, dans les EPHAD, les structures médico-sociales et enfin l’Hospitalisation à Domicile.

Ces équipes sont complétées par des bénévoles, bénéficiant de formations, financées par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, au sein d’associations comme JALMALV⁽²⁾ ou ALBATROS⁽³⁾.

Il existe également une formation « Derniers secours », inspirée par la Suisse, et qui s’adresse à tout citoyen.

Les soins palliatifs reposent sur des équipes pluridisciplinaires : médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues et assistantes sociales. Cette pluridisciplinarité exige du temps de parole, d’écoute et de réflexion éthique, les décisions médicales devant être prises après que les avis de toute l’équipe ont été considérés.

On y considère la mort comme un processus naturel (il demeure dans la loi l’interdit de la donner) qui intervient sans que l’on s’obstine de façon déraisonnable à maintenir la vie, tout en sachant écouter le malade, dont la parole peut évoluer au cours de la maladie.

Les limites

Bien conduits, les soins palliatifs évitent des traitements et/ou des séjours en réanimation par exemple, traitements dits déraisonnables sur les plans financiers et humains.

Aujourd’hui, dans le cas des cancers ou des maladies neurovégétatives, la vie se poursuit avec des phases de rémission et de récidives grâce à des traitements souvent très onéreux. La question se pose donc : jusqu’où aller dans ces traitements ? On parle de l’obstination des médecins mais il y a aussi celle des malades. Et tout cela exige des moyens financiers. Les personnes qui réclament une évolution de la loi s’appuient beaucoup sur le cas un peu particulier de la maladie de Charcot.

Actuellement une vingtaine de départements français sont dépourvus d’unités de soins palliatifs et de nombreux postes de médecins, soignants et psychologues restent vacants.

Il y a un défi de taille à relever : celui de la dépendance. Son coût financier et humain repose sur les familles qui ont un besoin immense d’accompagnement sur le long terme.

Le cadre législatif français

Loi du 9 juin 1999 (Bernard Kouchner)

La loi « Bernard Kouchner » pose la base légale pour permettre à chaque personne de bénéficier de soins palliatifs.

Loi de mars 2002

Cette loi met l’accent sur l’information et le consentement du patient en favorisant la création de « dispositifs d’annonce ».

Loi Léonetti du 22 avril 2002

La loi Léonetti veut lutter contre l’obstination déraisonnable et institue la personne de confiance qui a deux rôles : le premier est d’accompagner la personne malade dans les consultations et le second est d’exprimer ses volontés lorsque celle-ci ne peut plus parler, tout en sachant que la décision finale reste médicale.

L’autre point de cette loi concerne les « directives anticipées ». Il s’agit document écrit par lequel le malade précise ses choix pour sa fin de vie. Mais ceci est délicat car le malade peut changer d’avis selon les circonstances, et il existe parfois de formidables élans de vie au cours même des épreuves de santé les plus graves.

Enfin, toutes les décisions doivent être prises de façon collégiale.

Loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016

La loi « Léonetti 2 » apporte les deux modifications suivantes :

• les directives anticipées deviennent un droit opposable et durent tant qu’elles ne sont pas réécrites ;
• est instauré un droit à la sédation profonde, continue, maintenue jusqu’au décès.

Associations militant pour que la loi évolue

• L’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité : l’ADMD milite depuis plusieurs décennies pour que la loi évolue et reconnaisse le droit au suicide assisté ou à l’euthanasie.
• Ultime Liberté : présente auprès des lieux de pouvoir, est également très active.

Les enjeux pour notre société

La fin de vie peut confronter les femmes et les hommes à de la souffrance physique et psychique, des douleurs, des questions existentielles et spirituelles face à l’imminence de la mort. C’est une question de tous les temps à laquelle nul ne peut échapper.

Le mot grec d’agonie signifie « combat ». C’est une période douloureuse où, parfois, tout ce sur quoi on a misé sa vie peut s’effondrer. On peut soulager les souffrances mais on ne peut pas toutes les supprimer.

Le seul témoignage de fraternité auprès des mourants est de rester présent jusqu’au bout, qu’ils sachent que nous ne les abandonnons pas, même dans leurs pires tourments. Notre société est marquée par l’ultralibéralisme, mais l’autonomie revendiquée n’est pas qu’auto-nomie, elle est également hétéro-nomie : nous avons besoin et sommes interdépendants les uns des autres.

Faut-il légiférer ?

Le thème de la liberté est mis en avant. D’un point de vue philosophique, l’individu veut pouvoir décider du moment et du moyen de sa mort arguant que cela n’appartient qu’à lui seul. Or l’argument ne tient pas puisque d’autres personnes sont forcément impliquées dans ce processus, à savoir celles qui préparent puis injectent la substance léthale. Par ailleurs, l’expérience des pays riches et occidentaux qui ont légiféré en faveur de l’injection léthale, comme par exemple les Pays-Bas, la Belgique et le Canada, montre que les critères restrictifs initiaux s’élargissent rapidement : aux malades psychiatriques, aux mineurs, aux personnes démentes, aux adolescents même… D’autant plus que la fin de vie représente un coût majeur dans une société vieillissante et que cela peut inciter les personnes âgées et vulnérables à demander à mourir pour ne plus peser sur leur entourage. Nous sommes face à une rupture anthropologique car la pratique du suicide assisté et de l’euthanasie⁽⁴⁾ modifierait profondément le socle éthique et le serment des professionnels de santé.

L’urgence aujourd’hui est d’appliquer l’accès pour tous aux soins palliatifs, de débloquer les moyens humains et financiers, d’améliorer la formation des médecins vis-à-vis de la douleur et des soins palliatifs ainsi que de mieux intégrer la santé mentale afin de prendre en compte la détresse psychologique des patients.

Conclusion personnelle

de Nathalène Rateau, co-autrice de ce résumé, ancienne infirmière avec une formation aux soins palliatifs à domicile :

« Etre là, écouter les personnes malades et leurs accompagnants afin d’offrir une présence apaisante, rassurante et souriante. »

« Choisis donc la vie, pour que toi et ta postérité vous viviez aimant le Seigneur ton Dieu, écoutant sa voix, t’attachant à lui. »⁵

Saurons-nous faire ce choix de vie ?

⁽¹⁾ https://missiondefrance.fr/
⁽²⁾ https://www.jalmalv-federation.fr/
⁽³⁾ https://www.albatros69.org/accueil/
⁽⁴⁾Lors d’un suicide assisté, c’est la personne elle-même qui prend le produit pour mourir. Lors d’une euthanasie, c’est une personne tierce qui injecte le produit léthal.
⁽⁵⁾ Dt 30, 19 b- 20a

En complément, voici une émission sur RCF à laquelle participait Isabelle Chazot.